| Numéro |
Cah. Myol.
Numéro 17, Juin 2018
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| Page(s) | 39 - 42 | |
| Section | Partenariats / Partnerships | |
| DOI | https://doi.org/10.1051/myolog/201817012 | |
| Publié en ligne | 6 juin 2018 | |
Participation de l’AFM-Téléthon (2012-2016) au Réseau Européen Help Lines d’Eurordis
AFM-Telethon’s participation in the European Network of Rare Diseases Help Lines (2012-2016)
1
Département Myoinfo, Direction desActions Médicales, AFM-Téléthon, Évry, France
2
Biostatistiques, Équipe Base de Données, Direction des Actions Médicales, AFM-Téléthon, Évry, France
3
Directeur de l’Accès et de l’Information sur les Traitements/Conseiller en Politiques de Santé, EURORDIS, Paris, France
* Contact françois.houyez@eurordis.org
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension complexe et d’accès difficile. Un accompagnement est souvent nécessaire. Des services d’assistance du réseau européen ENRDHL (European Network ofRare Disease Help Lines) travaillent ensemble à travers l’Europe pour répondre aux demandes de renseignements de tout public, incluant les patients et leurs proches, ainsi que les parties prenantes. Dans cet article, nous rapportons des données spécifiques aux maladies neuromusculaires sur la période 2012-2016, durant laquelle l’AFM-Téléthon a participé à l’enquête annuelle sur un mois donné de ce réseau coordonné par Eurordis.
© T.N. Brignol, publié par EDP Sciences, 2018
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