| Issue |
Cah. Myol.
Number 17, Juin 2018
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| Page(s) | 19 - 20 | |
| Section | Prise en charge / Management | |
| DOI | https://doi.org/10.1051/myolog/201817005 | |
| Published online | 6 juin 2018 | |
Les enjeux actuels de l’ETP pour les maladies neuromusculaires
The current stakes of PTE for neuromuscular diseases
ERN-Euro-NMD Education Board co-chair; Présidentde l’Alliance Française des Associations de patients atteints de Neuropathies Périphériques rares (AFANP); Membre du comité de coordination FILNEMUS. Patient-expert formé à l’ETP et à la coordination de programme, Paris, France
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Résumé
Les deux premiers plans nationaux maladies rares et la loi HPST, aidés dans leur mise en œuvre par les associations de patients, offrent une place singulière à l’éducation thérapeutique, un sujet dont les filières de santé se saisissent aujourd’hui pleinement. Répondant à la nécessité de mener une réflexion commune dans le domaine des maladies neuromusculaires (MNM), plus de 60 professionnels de santé, médecins, paramédicaux et représentants associatifs s’étaient donnés rendez-vous le 6 novembre 2017 à l’Institut de Myologie pour la première réunion organisée par la Filière maladies neuromusculaires rares FILNEMUS sur le thème de l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
© J.P. Plançon, publié par EDP Sciences, 2018
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